Esmee is jongerenwerker bij Welzijn Rijswijk en was zelf jarenlang jonge mantelzorger voor haar broer Jochem. Haar broer heeft het Williams-syndroom en een verstandelijke beperking. Zijn IQ is niet goed meetbaar, maar ligt ongeveer op het niveau van een kind van drie tot vijf jaar.

De bus staat al klaar als Esmee haar broer uitzwaait voor zijn vakantie met de woonvoorziening. Tussen begeleiders, koffers en enthousiaste bewoners zwaait haar broer breed lachend terug. Vierendertig jaar is hij inmiddels, maar de voorpret voelt nog altijd alsof hij voor het eerst op schoolreis gaat.

Voor Esmee is het vanzelfsprekend dat ze erbij is. Net zoals ze erbij was toen hij onlangs weer “afdansen” had bij country line dance. Inclusief diploma-uitreiking. “Het is ieder jaar hetzelfde,” vertelt ze lachend. “Alleen het lettertype op het diploma verandert.” Maar dat maakt niemand daar iets uit. Er wordt ieder jaar opnieuw even hard geklapt. ‘’En ik klap gewoon mee.”

Hedendaagse leven

Toch voelt Esmee zich niet iemand met een bijzonder verhaal. “Het was gewoon ons leven,” zegt ze nuchter. “Ik wist als kind eigenlijk niet beter.” Ze groeide samen met haar broer op bij haar moeder. Met kleine aanpassingen die normaal werden. De poort moest op slot omdat Jochem soms wegliep. Er moest rekening gehouden worden met dingen die hij niet goed begreep. Als kind vond Esmee dat vanzelfsprekend. Pas later merkte ze dat hun levens uit elkaar begonnen te lopen.

“Ik mocht alleen naar turnen fietsen en hij niet. Ik kreeg steeds meer vrijheden en verantwoordelijkheden. Toen besefte ik ineens: hij blijft altijd mijn broertje. Niet echt mijn grote broer.” Dat vond ze soms moeilijk. Toch hadden ze thuis nauwelijks ruzie. “Hij is zó lief en sociaal. Er viel eigenlijk geen ruzie mee te maken.”

Aandacht verdeling

Wat Esmee wel voelde, was dat haar broer vaak automatisch op de voorgrond stond. Niet uit onwil, benadrukt ze. Maar omdat veel aandacht naar het kind ging dat zorg nodig had. “Je leert al jong flexibel zijn. Rekening houden met een ander. Ik deed altijd veel voor anderen. Maar daardoor duurde het langer voordat ik ontdekte wie ik zelf eigenlijk was.”

Op school praatte ze wel open over thuis. Schaamte heeft ze nooit gevoeld. Haar broer werd geaccepteerd door familie, buurt en school. Moeilijker vond ze nieuwe of onbekende situaties, bijvoorbeeld op vakantie.

“Dan lette ik altijd op hoe mensen naar hem keken. Denken ze iets gemeens? Overschatten ze hem? Daar krijg je als zus toch voelsprieten voor.” Toch overheerst niet het moeilijke als ze terugkijkt op haar jeugd. Integendeel zelfs. Want naast de zorg en verantwoordelijkheid bracht Jochem haar ook iets wat ze nergens anders zag: volledige onbevangenheid.

Geen oordelen
Ze vertelt over feesten en activiteiten waar mensen met een beperking samenkwamen. Over de sfeer daar. Hoe niemand zich anders hoefde voor te doen. “Iedereen mocht er gewoon zijn. Ook als je haar niet goed zat. Of als je buiten de maat danste.” Volgens Esmee zijn veel mensen met een verstandelijke beperking op dat vlak verder dan de rest van de samenleving. “Wij denken vaak ingewikkeld over alles. Oordelen snel. Maar hij kent dat helemaal niet. Hij ziet geen verschil tussen mensen.”

Bewondering voor elkaar

Ze moet lachen als ze vertelt over een gesprek dat ze ooit met haar broer had. “Ik vroeg hem: pieker jij weleens in bed? Toen zei hij: ‘Nee, hoezo? Als ik in bed lig, slaap ik gewoon.’” Die eenvoud bewondert ze nog steeds. “Wij maken het leven soms zo ingewikkeld. Terwijl hij gewoon kijkt of iemand verdrietig is en dan een arm om iemand heen slaat.” “Hij blijft altijd trots op de kleine dingen”

Nieuwe rol

Halverwege het gesprek valt één ding steeds opnieuw op: hoe liefdevol Esmee over haar broer praat. Niet alsof ze voor hem zorgt, maar alsof ze hem werkelijk ziet. Ook nu Jochem niet meer thuis woont. Hij woont inmiddels in een WLZ-instelling, samen met acht andere bewoners. Er is dag en nacht begeleiding. Voor Esmee en haar moeder bracht dat rust maar ook een nieuwe rol.

Esmee is tegenwoordig curator van haar broer. Samen met haar moeder regelt ze alles rondom zorg, financiën en belangrijke beslissingen. Dat klinkt zwaar, maar zo voelt het voor haar niet altijd. “Het is gewoon meegegroeid in mijn leven.” Wel blijft ze waken voor één ding: dat ze vooral zijn zusje blijft.

“Soms zijn er gesprekken over zijn zorg en dan zegt hij: ‘Waarom bemoei jij je ermee? Jij bent mijn zusje.’ En eerlijk? Dat snap ik ook wel.” Ze probeert daarom bewust op de achtergrond te blijven. Niet alles over te nemen. Want Jochem is volwassen, ook al heeft hij begeleiding nodig. “Hij ziet mij echt als zijn kleine zusje. En dat wil ik graag zo houden.”

In het dagelijks leven zit mantelzorg vaak juist in de kleine dingen. Samen kleding kopen, hem ophalen, meenemen naar feestdagen, zorgen dat hij op tijd ergens is en op de rem trappen wanneer zijn enthousiasme hem alle kanten op trekt.

Soms denkt ze na over later. Niet over morgen of volgend jaar, maar over een toekomst waarin haar moeder er misschien niet meer is. Daar zit haar grootste zorg. “Als ik eerder overlijd dan hij… wie zwaait hem dan uit? Wie klapt er dan als hij weer een diploma haalt?”

Het is geen angst voor de praktische zorg. Jochem woont op een plek waar hij gelukkig is. Waar hij vrienden heeft, zelfstandig kan fietsen, naar de kinderboerderij gaat en zijn eigen leven heeft opgebouwd. Nee, haar zorg gaat over iets anders. Over aandacht. Over trouw blijven komen. Over iemand die naast hem blijft staan bij al die ogenschijnlijk kleine momenten die voor hem groots zijn.

Gelukkig voelt Esmee zich daarin gesteund door de mensen om haar heen. Misschien helpt juist die steun haar om af en toe ook “nee” te zeggen. “Hij belt soms onverwacht met de vraag of ik hem kom ophalen. Dan voel ik me eerst schuldig als het niet kan. Maar ik leer nu ook: ik hoef niet altijd alles meteen te doen.”

Grenzen stellen hoort er inmiddels ook bij. Zeker voor jonge mantelzorgers, zegt ze. Want juist zij raken zichzelf soms kwijt. “Ze worden vaak redders. Voor familie, vrienden, iedereen en vergeten hierdoor zichzelf.”

Dat is ook waarom ze hoopt dat professionals beter leren kijken naar de stille kinderen in een gezin. Niet alleen naar degene die zichtbaar zorg nodig heeft. “Vraag ook eens aan dat andere kind: hoe gaat het nou écht met jou?”

Zelf besefte ze pas onlangs dat ze vroeger ook een jonge mantelzorger was geweest. Terwijl ze nota bene in het sociaal werk werkt. “Mijn moeder deed de zorg, dacht ik altijd. Ik was gewoon het zusje.” Nu ziet ze dat mantelzorg veel breder is dan alleen medische zorg of praktische hulp. Het zit ook in meebewegen. Aanpassen. Rekening houden. Altijd alert zijn. En misschien vooral: er steeds weer zijn.

Aan het einde van het gesprek vertelt Esmee over iets wat haar broer vaak doet. Op feestjes, bij activiteiten of op de woonvoorziening. Dan slaat hij trots zijn arm om haar heen en zegt tegen iedereen die het maar horen wil: “Dit is mijn zusje hè.” Ze lacht zacht.

“Hij zegt nooit letterlijk: bedankt dat je alles voor me doet. Maar daarin voel je het wel. Dan weet je gewoon: het zit goed.”