Je dacht dat je gewoon een goede buur was

‘Je legt de post van je buurvrouw uit. Eerst af en toe, later bijna iedere dag.’

Voor Cees begon mantelzorg niet met een bewuste keuze. Er was geen moment waarop hij dacht: vanaf vandaag ben ik mantelzorger. Het begon gewoon met helpen. Zijn buurvrouw woonde een paar deuren verderop en klopte steeds vaker bij hem aan. Of hij de klok even gelijk kon zetten. Of naar de televisie kon kijken. Of een brief wilde uitleggen die ze niet begreep. “Het waren in het begin de gekste kleine dingen,” vertelt Cees. “Ze kwam gewoon langs als ze ergens niet uitkwam. Dan hielp ik.”

Langzaam groeide die gewone burenhulp uit tot iets groters. Zijn buurvrouw is 91, woont alleen en heeft dementie. Familie die dichtbij kan helpen, is er niet. Naarmate haar geheugen achteruitging, werd Cees steeds meer haar vaste aanspreekpunt. Inmiddels regelt hij veel van haar praktische zaken: van boodschappen en betalingen tot contact met instanties en afspraken rondom haar zorg.

Ook moeilijke post komt bij hem terecht. “Als ze een brief krijgt die ze niet begrijpt, leg ik die uit. Anders blijft ze ermee zitten of begrijpt ze hem verkeerd.”Soms haalt hij geld voor haar omdat ze haar pincode vergeet. Een andere keer belt ze ’s morgens vroeg omdat de thuiszorg er volgens haar nog niet is.

Die herhaling hoort bij de dementie, weet hij inmiddels. Maar dat betekent niet dat het altijd makkelijk is. Vooral in het begin kon hij zich opwinden als zijn buurvrouw iets deed wat volgens hem niet verstandig was. Ze wil bijvoorbeeld graag zelfstandig boodschappen blijven doen, maar gebruikt haar rollator liever niet.

“Ik heb geprobeerd haar ervan te overtuigen dat ze die moet gebruiken. Maar op een gegeven moment moet je accepteren dat je niet alles kunt bepalen. Als ik me er druk over blijf maken, heb ik uiteindelijk alleen mezelf ermee.”

Geduld en accepteren zijn woorden die vaak terugkomen wanneer Cees over mantelzorg praat. Hij heeft geleerd dat in discussie gaan bij dementie meestal weinig oplevert. “Ik tel soms gewoon tot tien. Dan begin ik opnieuw.”

Tegelijkertijd probeert hij haar zelfstandigheid niet zomaar over te nemen. Hij helpt waar dat nodig is, maar weet ook dat zijn buurvrouw haar eigen wil houdt. Dat vraagt voortdurend zoeken naar een balans: wanneer grijp je in en wanneer laat je iets gaan?

Samen met haar casemanager werden belangrijke zaken officieel vastgelegd bij de notaris. Cees werd daardoor niet alleen praktisch, maar ook formeel een belangrijk aanspreekpunt. Als er iets gebeurt, moet hij mee kunnen denken en beslissingen kunnen nemen. Ook haar financiën houdt hij bij. Dat is best bijzonder voor iemand die “alleen maar” een buurman was.

Cees zelf lijkt daar niet lang bij stil te staan. Zorgen voor anderen past bij hem. Dat zie je ook terug in zijn vrijwilligerswerk met mensen met dementie. Jarenlang organiseerde hij biljartmiddagen voor mannen die door hun ziekte steeds minder zelfstandig werden. Het ging niet alleen om biljarten, maar vooral om gezelligheid, contact en het gevoel er nog gewoon bij te horen.

“Misschien heb ik dat van huis uit meegekregen. Mijn moeder was ook heel zorgzaam. Ik kijk gewoon naar wat mensen nodig hebben.”

Toch is mantelzorg voor zijn buurvrouw anders dan vrijwilligerswerk. Vrijwilligerswerk kun je plannen. Zijn buurvrouw kan hem op ieder moment bellen. Soms gaat het om iets kleins, soms moet hij direct iets regelen. Zo hielp hij haar bij een laatste reis naar familie in Indonesië. Hij ging mee naar het reisbureau, regelde begeleiding en hield contact met haar familie daar.

Hij vindt de verantwoordelijkheid niet zwaar, zegt hij. “Ik weet hoe ze is. Ik probeer het te combineren.” Zijn vrouw ziet hoeveel tijd hij aan anderen besteedt en zou hem soms liever wat vaker thuis hebben. Maar Cees heeft niet snel het gevoel dat zijn grens bereikt is. Wat het hem oplevert? Vooral voldoening. “Als iets goed geregeld is, denk ik: mooi, dat hebben we toch weer gedaan.”

De toekomst van zijn buurvrouw is onzeker. Cees verwacht dat zelfstandig wonen op een gegeven moment niet meer zal gaan. Over een verhuizing naar een verzorgingshuis beginnen, is nu nog moeilijk; dat maakt haar boos. Daarom bespreekt hij zulke stappen samen met haar casemanager en andere betrokkenen wanneer het nodig is.

Ook als zij straks verhuist, verwacht Cees niet dat zijn betrokkenheid stopt. Misschien veranderen de dagelijkse taken, maar de financiën en andere zaken zal hij waarschijnlijk blijven regelen. “Ik blijf gewoon betrokken. Dat vind ik ook niet erg.” Ook dan staat hij voor haar klaar. Zijn verhaal laat zien hoe mantelzorg soms ontstaat zonder dat je het zelf zo noemt. Niet alleen voor een partner, ouder of kind, maar ook voor iemand die toevallig een paar deuren verder woont.

‘Dit is mijn zusje hè’

‘Ik dacht altijd: mijn moeder doet de zorg. Ik ben gewoon het zusje.’
De bus staat al klaar als Esmee haar broer Jip uitzwaait voor zijn vakantie met de woonvoorziening. Tussen de begeleiders, koffers en enthousiaste bewoners zwaait hij breed lachend terug. Vierendertig jaar is hij inmiddels, maar de voorpret voelt nog altijd alsof hij voor het eerst op schoolreis gaat.
Voor Esmee is het vanzelfsprekend dat ze erbij is. Net zoals ze erbij was toen hij onlangs weer ‘afdansen’ had bij country line dance. Inclusief diploma-uitreiking. “Het is ieder jaar hetzelfde,” vertelt ze lachend. “Alleen het lettertype op het diploma verandert.” Maar er wordt ieder jaar opnieuw even hard geklapt.

Jip heeft het Williams-syndroom en een verstandelijke beperking. Zijn ontwikkelingsniveau ligt ongeveer op dat van een kind van drie tot vijf jaar. Esmee groeide samen met hem op bij hun moeder. Inmiddels werkt ze als jongerenwerker bij Welzijn Rijswijk. Pas veel later realiseerde ze zich dat ze zelf jarenlang jonge mantelzorger is geweest. “Het was gewoon ons leven. Ik wist niet beter.”

Thuis waren kleine aanpassingen normaal. De poort moest op slot omdat Jip soms wegliep en er moest rekening gehouden worden met dingen die hij niet begreep. Esmee paste zich aan, hield rekening met hem en was alert. Pas toen ze ouder werd, zag ze dat hun levens steeds verder uit elkaar gingen.
“Ik mocht alleen naar turnen fietsen en hij niet. Ik kreeg steeds meer vrijheden en verantwoordelijkheden. Toen besefte ik: hij blijft altijd mijn broertje. Niet echt mijn grote broer.”

Altijd een beetje rekening houden
Haar broer stond thuis vaak automatisch wat meer op de voorgrond. Niet omdat iemand dat bewust zo wilde, maar omdat hij meer aandacht en zorg nodig had. “Je leert al jong flexibel zijn. Rekening houden met een ander. Ik deed altijd veel voor anderen. Maar daardoor duurde het langer voordat ik ontdekte wie ik zelf eigenlijk was.”

Schaamte voor haar broer heeft Esmee nooit gevoeld. Familie, buurt en school accepteerden hem zoals hij was. In onbekende situaties was ze wel extra alert. Op vakantie bijvoorbeeld. “Dan lette ik op hoe mensen naar hem keken. Denken ze iets gemeens? Overschatten ze hem? Daar krijg je als zus toch voelsprieten voor.” Toch overheerst het moeilijke niet wanneer ze terugkijkt. Jip bracht haar ook iets wat ze bij weinig andere mensen ziet: onbevangenheid.

Op feesten en activiteiten voor mensen met een beperking zag ze hoe weinig het ertoe deed of iemand uit de maat danste of zijn haar niet goed zat. Iedereen mocht er gewoon zijn. “Wij denken vaak ingewikkeld over alles en oordelen snel. Hij kent dat helemaal niet. Hij ziet geen verschil tussen mensen.”
Ooit vroeg Esmee haar broer of hij weleens lag te piekeren in bed. Zijn antwoord was eenvoudig: “Nee, hoezo? Als ik in bed lig, slaap ik gewoon.” Daar kan ze nog steeds om lachen. ‘Hij kijkt gewoon of iemand verdrietig is en slaat dan een arm om diegene heen.’

Zusje én curator
Jip woont inmiddels in een WLZ-instelling met acht andere bewoners en begeleiding dag en nacht. Hij heeft daar vrienden, kan zelfstandig fietsen en gaat graag naar de kinderboerderij. Voor Esmee en haar moeder bracht zijn verhuizing rust, maar ook een andere rol. Esmee is tegenwoordig curator van haar broer. Samen met haar moeder regelt ze zaken rondom zijn zorg, financiën en belangrijke beslissingen.
Toch waakt ze ervoor dat ze niet alleen degene wordt die alles voor hem regelt.

“Soms zijn er gesprekken over zijn zorg en dan zegt hij: ‘Waarom bemoei jij je ermee? Jij bent mijn zusje.’”En daar heeft hij volgens Esmee eigenlijk gelijk in. Jip is volwassen en heeft zijn eigen leven. Zij probeert daarom bewust niet alles over te nemen. In het dagelijks leven zit haar mantelzorg vaak in kleine dingen: samen kleding kopen, hem ophalen, meenemen naar feestdagen of zorgen dat hij ergens op tijd is. Soms moet ze hem wat afremmen als zijn enthousiasme hem alle kanten op trekt.

Ze leert inmiddels ook dat ze niet altijd beschikbaar hoeft te zijn. Als Jip onverwacht belt met de vraag of ze hem komt ophalen, kan het antwoord soms nee zijn. “Dan voel ik me eerst schuldig. Maar ik leer: ik hoef niet altijd alles meteen te doen.”

Wie staat er later naast hem?
Soms denkt Esmee na over de toekomst. Vooral over een moment waarop haar moeder er misschien niet meer is. Haar grootste zorg gaat niet over de praktische ondersteuning. Jochem woont op een plek waar hij gelukkig is en goed wordt begeleid. Het gaat haar om iets anders. “Als ik eerder overlijd dan hij… wie zwaait hem dan uit? Wie klapt er dan als hij weer een diploma haalt?” Wie blijft er komen bij die kleine momenten die voor Jochem juist heel groot zijn?

Juist daarom vindt Esmee het belangrijk dat er ook aandacht is voor broers en zussen van kinderen die extra zorg nodig hebben. Als jongerenwerker ziet ze hoe jonge mantelzorgers zichzelf soms gemakkelijk vergeten. “Ze worden vaak redders. Voor familie, vrienden, iedereen. En daardoor vergeten ze zichzelf.”
Ze hoopt dat professionals niet alleen kijken naar het kind dat zichtbaar zorg nodig heeft, maar ook naar de andere kinderen in een gezin.“Vraag ook eens aan dat andere kind: hoe gaat het nou écht met jou?”

Zelf realiseerde Esmee zich pas onlangs dat zij vroeger ook een jonge mantelzorger was. Zelfs met haar achtergrond in het sociaal werk had ze zichzelf nooit zo gezien. Nu begrijpt ze dat mantelzorg veel breder is dan praktische of medische zorg. Het zit ook in aanpassen, rekening houden, alert zijn en verantwoordelijkheid voelen. En vooral in er steeds weer zijn.

Op feestjes, bij activiteiten of op de woonvoorziening slaat Jip soms trots zijn arm om haar heen. Dan vertelt hij aan iedereen die het maar horen wil: “Dit is mijn zusje hè.” Esmee lacht. “Hij zegt nooit letterlijk: bedankt dat je alles voor me doet. Maar daarin voel je het wel. Dan weet je gewoon: het zit goed.”

‘Je doet al twintig jaar boodschappen, administratie en afspraken voor je zus. Maar mantelzorger? Zo noemde Lea zichzelf nooit.’

Iedere week loopt Lea naar het appartement van haar zus Josie. Soms één keer, soms vaker als dat nodig is. Ze regelt afspraken, helpt met formulieren, overlegt met zorgverleners en houdt in de gaten of alles goed gaat. Als er iets ingewikkeld is, springt ze bij. Het hoort inmiddels zo bij haar leven dat ze er bijna achteloos over vertelt. Toch doet Lea dit al meer dan twintig jaar.

Mantelzorger? Zo zag ze zichzelf lange tijd helemaal niet. “Ik wilde helemaal geen mantelzorger genoemd worden,” vertelt ze. Voor Lea was het simpel: Josie is haar zus. Natuurlijk help je dan. Daar hoefde geen naam aan gegeven te worden.

Lea is inmiddels 85 jaar en Josie 92. Josie heeft geen kinderen en woonde jarenlang samen met haar man, die MS had. Toen zijn gezondheid achteruitging, begon Lea steeds vaker te helpen.
Eerst waren het vooral de boodschappen. Eén keer per week fietste Lea vanuit Rijswijk naar de Veenkade in Den Haag. Gewoon, omdat het nodig was.

Niemand hield bij hoeveel uur ze hielp. Er was geen officieel moment waarop Lea mantelzorger werd. De hulp groeide gewoon mee met de situatie. De boodschappen werden aangevuld met ziekenhuisbezoeken en operaties. Later kwamen daar formulieren, afspraken, contact met instanties en het aanvragen van hulpmiddelen bij.

Steeds meer zaken die Josie niet zelfstandig kon regelen, kwamen bij Lea terecht.
Op een gegeven moment werd de zorg zelfs belangrijk bij haar eigen woonkeuze. Toen Lea en haar man gingen verhuizen, schreef ze de woningcorporatie een brief. Ze wilde graag dicht bij haar zus wonen, zodat ze gemakkelijk naar haar toe kon.

“Ik schreef erbij dat ik mantelzorger was en graag op loopafstand wilde wonen.” Eigenlijk is dat opvallend. Op papier gebruikte ze het woord dus wel. Maar gevoelsmatig bleef het anders. Het was haar zus. Ze hielp haar gewoon.

Inmiddels woont Lea op een paar minuten lopen. Josie woont nog zelfstandig en krijgt thuiszorg en huishoudelijke ondersteuning. Toch blijft Lea degene die het overzicht bewaart. Ze regelt afspraken, denkt mee en praat met zorgverleners. Als haar zus zich ergens zorgen over maakt, is Lea degene die luistert en probeert de rust terug te brengen. Omdat het allemaal zo vanzelfsprekend ging, stond Lea lange tijd nauwelijks stil bij hoeveel verantwoordelijkheid ze eigenlijk droeg. Tot het te veel werd.

Er kwam een periode waarin ze bijna voortdurend met haar zus bezig was. Ook wanneer ze thuis was. Ze piekerde, sliep slecht en voelde zich verantwoordelijk voor alles wat er met Josie gebeurde. “Ik kon het niet loslaten. Ook ’s nachts niet.”

Pas toen ze ondersteuning kreeg en met anderen over haar situatie ging praten, begon er iets te veranderen. “Dan word je je bewust van wat je eigenlijk allemaal doet.”
Misschien was dát wel het moment waarop Lea zichzelf voor het eerst echt als mantelzorger begon te zien.

Niet omdat haar zorg ineens anders was geworden. De boodschappen, afspraken en telefoontjes waren er al jaren. Maar doordat iemand er een naam aan gaf, zag ze ook hoeveel ze al die tijd had gedragen.
Dat inzicht hielp haar om anders naar hulp te kijken.

Een belangrijke stap was het regelen van een zorgmaatje voor Josie. In het begin vond Lea dat lastig. Ergens voelde het alsof zij haar zus in de steek liet als iemand anders iets van haar overnam. Nu kijkt ze daar heel anders naar.

Het zorgmaatje gaat met Josie naar buiten, maakt een wandeling of rijdt een stukje met haar. Daardoor weet Lea dat haar zus gezelschap heeft en niet de hele week alleen thuiszit. “Eigenlijk heb ik het ook een beetje voor mezelf geregeld.” Dat mag, vindt ze inmiddels. Want mantelzorger zijn betekent niet dat je alles zelf moet doen.

De band tussen de zussen is in al die jaren alleen maar hechter geworden. Ze kennen elkaar goed en kunnen eerlijk met elkaar praten. Lea weet wanneer haar zus geruststelling nodig heeft, wanneer ze iets moet uitleggen en wanneer ze iets beter even kan laten rusten. Tegelijkertijd heeft Lea moeten leren dat zorgen voor iemand niet betekent dat je overal verantwoordelijk voor bent.

Dat was niet vanzelfsprekend. Lea groeide op in een groot gezin met dertien kinderen. Zorgen voor elkaar hoorde erbij. Ze leerde al jong om zichzelf soms opzij te zetten. Die houding nam ze mee in haar latere leven.

Juist daarom is haar belangrijkste les nu: verlies jezelf niet in de zorg voor een ander.
Maar als ze terugkijkt, zit daar nog een andere boodschap onder. Herken wat je doet. Want mantelzorg begint lang niet altijd met grote zorgtaken. Soms begint het met een tas boodschappen, een afspraak maken, een formulier invullen of even meegaan naar het ziekenhuis.

Je doet het omdat iemand belangrijk voor je is. Omdat het je zus, partner, ouder, vriend of buur is. Juist daardoor voelt het vaak zo vanzelfsprekend dat je er geen naam aan geeft. Zo was het ook voor Lea.

Ruim twintig jaar lang groeide de hulp steeds verder. Van boodschappen naar afspraken, van praktische hulp naar verantwoordelijkheid en zorgen die zelfs ’s nachts doorgingen. Pas veel later besefte ze wat ze eigenlijk al die jaren was. Mantelzorger.

Samen sterk, ook als alles verandert

‘Ik heb meer dan vijftig jaar op Jan gebouwd en nu moet ik ineens alle beslissingen nemen.’

’s Morgens begint de zorg al bij het ontbijt. Jan kan zijn brood niet meer zelf smeren en snijden. Marianne snijdt zijn boterhammen daarom in kleine stukjes. Een klein, dagelijks gebaar dat laat zien hoeveel er in hun leven is veranderd.

Marianne zorgt voor haar man Jan, die Parkinson en dementie heeft. Ze helpt hem als hij dingen niet meer weet, houdt zijn medicijnen in de gaten en neemt beslissingen die hij zelf niet meer kan nemen. Dat terwijl Marianne zelf ook zorg nodig heeft.

Jarenlang waren de rollen precies andersom. Door ernstige rugklachten, twee heupoperaties en later een hersentumor werd Marianne afhankelijker van Jan. Na de operatie aan de tumor kon ze haar been en voet niet meer goed bewegen. Haar mobiliteit is beperkt en buitenshuis gebruikt ze onder andere een scootmobiel.

Jan stond altijd naast haar. Hij hielp, regelde en nam beslissingen. “Hij was altijd de vent in huis,” vertelt Marianne. “Ik vertrouwde daarop.” Maar Jan veranderde. Hij kreeg Parkinson, hartproblemen en dementie. De man die altijd wandelde, de Vierdaagse liep en volgens Marianne “altijd stoer” was, kon steeds minder zelf. Ineens moest zij degene zijn die vooruitdenkt en beslist.

“Dat was moeilijk hoor. Ik was zo gewend dat hij de leiding nam.” Jan beseft dat zelf ook. Als er iets besloten moet worden, zegt hij: “Zoek jij dat maar uit. Jij weet het wel.” Meer dan vijftig jaar bouwde Marianne op hem. Nu bouwt hij op haar.

Altijd blijven opletten

De mantelzorg zit vooral in de kleine dingen. Jan is zijn sleutels kwijt terwijl hij ze net nog in zijn handen had. Zijn zicht wordt slechter en gezichten herkent hij pas van dichtbij. Lezen lukt nauwelijks meer en ondertiteling op televisie gaat te snel.

Ook zijn medicijnen vragen aandacht. Voor de verhuizing hield Marianne zelf in de gaten of hij ze op tijd innam. Dat lukte niet altijd. “Dan dacht ik ineens: o, hij heeft zijn medicijnen van elf uur niet ingenomen. En dan was het alweer bijna twee uur.”

Inmiddels wonen Marianne en Jan samen in Onderwatershof. De verzorging controleert daar zijn medicatie en helpt hem ’s morgens. Dat haalt een deel van de verantwoordelijkheid bij Marianne weg. “Dat geeft een brok rust.” Toch blijft ze opletten. Jan heeft bijvoorbeeld dagelijks een pleister nodig die hem helpt helder te blijven. Als die wordt vergeten, kan hij onrustig worden en door het appartement blijven lopen. “Ik word daar horendol van,” zegt Marianne. “Maar dan doe ik mijn ogen maar dicht.”

Geduldig blijven is voor haar niet altijd gemakkelijk. Na haar hersentumor veranderde haar karakter en werd ze sneller opvliegend. Juist terwijl Jan door zijn dementie steeds meer geduld nodig heeft.

‘We houden nog wel van elkaar. Maar onze relatie is heel anders geworden.’

Het moeilijkste zit misschien niet in alle praktische zorg. Het zit in wat langzaam verdwijnt. Jan is nog steeds haar man, maar niet meer de Jan met wie ze vroeger lange gesprekken voerde. Ook zijn belangstelling voor hoe het met Marianne gaat, is grotendeels verdwenen. “Die aandacht van je man is weg. Het wederzijdse is weg.”

Ze weet dat hij daar niets aan kan doen. Maar dat betekent niet dat ze het niet mist. De liefde is er nog wel. Alleen in een andere vorm. Soms geeft Marianne hem een aai over zijn hoofd. Soms pakt Jan haar hand vast. Dat stelt hem gerust. Zonder woorden weet hij: zij is er.

Samen blijven

De verhuizing was daarom belangrijk. Hun casemanager adviseerde hen zich samen in te schrijven. Als Jan plotseling opgenomen zou moeten worden, kon hij anders ver weg terechtkomen. Dat wilden ze allebei niet. Ze wilden samen blijven.

Na drie jaar kwam er een appartement vrij. De eerste week was Jan erg verward. Hij liep rondjes en wist niet waar alles was. Inmiddels kent hij de weg weer en gaat hij twee keer per week naar het ontmoetingscentrum.

Die dagen geven Marianne ook ruimte voor zichzelf. Op donderdag probeert ze naar haar dochter Mariska te gaan. Daar kijkt ze iedere week naar uit. Dochter Mariska is haar steun en toeverlaat. Ze hielp bij de verhuizing, regelt administratieve zaken en luistert naar haar moeder. Marianne is dankbaar, maar wil haar dochter ook niet te veel belasten.

Gelukkig is er meer familie. Schoonzussen, haar schoonzoon en kleinkinderen komen langs en leven mee. Een schoonzus gaf haar onlangs een stevige knuffel. “Ze begreep zo goed wat ik doormaakte.” Ook het contact met andere mensen in Onderwatershof doet Marianne goed. ’s Avonds eten zij en Jan beneden aan een tafel met andere bewoners. Thuis aten ze de laatste tijd vaak in stilte. “Die afleiding heb ik nodig. Ik heb gezelschap nodig. Mensen om mee te praten.”

Er zijn nog steeds momenten waarop Marianne en Jan samen genieten. Ze gaan met de riksja op pad, drinken onderweg koffie of eten een ijsje. Ook gaan ze samen naar buiten: Marianne op haar scootmobiel en Jan lopend naast haar. Een rollator wil Jan niet. Die vindt hij “voor oude mensen”. Marianne kan er nog om lachen.

Het zijn de momenten waarop niet de ziekte, maar hun gezamenlijke leven even vooropstaat. Hun belangrijkste wens is dan ook onveranderd: bij elkaar blijven. Hun leven heeft veel verdriet gekend. Met de verhuizing voelt het alsof ze een moeilijke periode achter zich hebben gelaten. “We hebben een stuk ellende achter ons gelaten. Daar komen nieuwe dingen voor terug.”

Marianne weet dat de toekomst onzeker is. Onlangs zei Jan tegen haar: “Wij komen in zwaar weer, hè?” Marianne ontkende het niet. “Ja,” antwoordde ze. “Maar we zullen er samen doorheen komen.”

Na meer dan vijftig jaar zijn hun rollen omgedraaid. De man op wie Marianne altijd leunde, leunt nu op haar. Maar één ding is niet veranderd. “We zijn samen sterk.”

‘Mijn moeder heeft voor mij gezorgd, nu zorg ik voor haar’

‘Je blijft toch het kind van je ouders. Alleen doe je steeds een beetje meer.’

Als de telefoon gaat, weet Mariska dat het zomaar iets met haar ouders kan zijn. Een vraag, boodschappen die nodig zijn of haar moeder die is gevallen. Dan kijkt Mariska wat er moet gebeuren en gaat ze, als dat nodig is, naar haar ouders toe.

Zo is haar mantelzorg langzaam gegroeid. Eerst een boodschapje, een keer helpen als iets niet lukt, even luisteren. Pas later kwamen er steeds meer taken en verantwoordelijkheden bij. Zonder dat Mariska het zelf zo noemde, werd ze mantelzorger voor haar beide ouders.

Mariska is getrouwd en moeder van twee kinderen, inmiddels pubers en jongvolwassenen. Stilzitten past niet bij haar. Ze is actief in de kerk, doet EHBO-diensten en heeft door de jaren heen veel vrijwilligerswerk gedaan. Zorgen voor anderen zit in haar.

Haar moeder kreeg meer dan tien jaar geleden een hersentumor en heeft sindsdien onder andere problemen met haar evenwicht en lopen. Ze is regelmatig gevallen en heeft ondersteuning nodig. Haar vader heeft Parkinson en dementie. Waar hij vroeger thuis veel regelde, lukt dat nu niet meer.

Daardoor kwam er steeds meer bij Mariska terecht. Boodschappen halen, praktische problemen oplossen, meekijken als haar moeder ergens niet uitkomt en vooral beschikbaar zijn. Ook haar man helpt mee, bijvoorbeeld als er iets met de televisie of computer is. “We doen veel samen,” vertelt Mariska.

Een telefoontje na een val

Tot een paar maanden geleden woonden haar ouders nog zelfstandig in een appartement. Dat werd steeds moeilijker, vooral de valpartijen van haar moeder zorgden voor onrust. Regelmatig kwam er een telefoontje en moest Mariska erheen om haar moeder te helpen. Geen officiële afspraak of vast zorgmoment, gewoon doen wat nodig was. Ze kan dan ook niet precies aanwijzen wanneer ze mantelzorger werd. “Dat gaat heel geleidelijk. Je begint met een keer een boodschapje halen. Een keer gebeld worden voor iets. Langzaam maar zeker wordt het meer.”

Zelf vond ze het lange tijd vanzelfsprekend. Het zijn tenslotte haar ouders. “Mijn moeder heeft voor mij gezorgd en ik zorg nu voor mijn moeder.” Maar zorgen voor ouder wordende ouders kan vanzelfsprekend voelen én tegelijkertijd veel van iemand vragen. Zeker als je daarnaast een eigen gezin en een eigen leven hebt.

Ineens moest alles geregeld worden

Dat merkte Mariska vooral tijdens de recente verhuizing van haar ouders naar een aanleunwoning in Onderwatershof. Ze kregen de sleutel en binnen een week waren ze verhuisd. Alleen bleek er praktisch nog nauwelijks iets geregeld. Elektriciteit, water, de gemeente: Mariska moest ermee aan de slag.

Haar vader kon die verantwoordelijkheid door zijn dementie niet meer dragen. Haar moeder was niet gewend alles zelf te regelen, omdat haar man dat vroeger deed. Daardoor schoof die taak bijna vanzelf door naar hun dochter. Naast de verhuizing ging Mariska’s eigen leven gewoon door. Haar gezin was er, haar vrijwilligerswerk en haar afspraken. In dezelfde periode werd ze diaken in de kerk en had ze regelmatig EHBO-diensten. “Het is wel zwaar geweest,” zegt ze. Toch is Mariska niet iemand die snel denkt: dit kan ik niet meer aan. “Het moet gewoon gebeuren. ”

Doorgaan tot het klaar is

Mariska weet dat daarin ook haar valkuil zit. Als iets moet gebeuren, wil ze het afmaken. Pas daarna neemt ze rust. “Ik ga eerst door tot het klaar is en dan neem ik mijn rust.” Juist daarom probeert ze dingen te blijven doen die van haarzelf zijn. Haar EHBO-diensten bleken tijdens de hectische periode rond de verhuizing bijvoorbeeld een belangrijke uitlaatklep. Voor een ander klinkt vrijwilligerswerk misschien als nóg een verplichting, maar voor Mariska is het ontspanning. Ze is even met iets anders bezig en kan haar zorgen loslaten. Dat is ook wat ze andere mantelzorgers wil meegeven.

“Hou je eigen hobby’s en je eigen dingen. Ga niet alles ervoor opzeggen.” Praat met iemand, zegt ze. Deel wat je bezighoudt en probeer niet alle zorgen alleen te dragen.

Nog steeds gewoon haar moeder

Inmiddels wonen haar ouders samen in hun nieuwe appartement. Voor Mariska heeft dat veel rust gebracht. Er is sneller hulp beschikbaar als er iets gebeurt, haar vader krijgt ondersteuning en gaat twee keer per week naar de dagbesteding. Haar ouders hoeven niet meer zelf te koken en haar moeder heeft meer contacten gekregen en doet mee aan activiteiten.

Als het kan, komt haar moeder iedere donderdag bij Mariska. Dan kijken ze samen een film of serie of doen ze een spelletje. Op zulke momenten is Mariska niet degene die van alles moet regelen. Dan is ze vooral dochter. Dat vindt ze belangrijk. Want hoewel ze steeds meer verantwoordelijkheden heeft overgenomen, zijn de rollen voor haar niet volledig omgedraaid. “Ze blijft mijn moeder. Ik doe gewoon wat meer.”

Wat Mariska vooral hoopt, is dat mensen begrijpen dat zorgen voor je ouders zwaar kan zijn, óók als je het uit liefde doet. “Toen zij voor mij zorgden, was dat hun gezin. Nu zorg ik voor mijn ouders terwijl ik zelf ook nog een gezin heb.”

Toch overheerst bij haar niet de zwaarte. Ze is vooral blij dat haar ouders, ondanks alles, nog samenwonen. Ze hebben een fijn appartement en krijgen ondersteuning waar dat nodig is.  Mariska blijft dichtbij. Als dochter én als mantelzorger.

Haar advies aan anderen is eigenlijk ook een herinnering aan zichzelf: blijf praten, zoek ontspanning en vergeet je eigen leven niet. Want goed zorgen voor een ander betekent soms ook ruimte blijven houden voor jezelf.

Je past kleding, reizen en je huis steeds een beetje aan

‘Je controleert of je partner zijn trui nog aankrijgt.’

Marjolijn kijkt naar haar man Jean René terwijl hij zich aankleedt. Iets wat jarenlang vanzelf ging, lukt ineens niet meer: hij weet niet hoe hij zijn trui over zijn hoofd moet krijgen. Voor Marjolijn is het een klein moment met een grote betekenis. Ze onthoudt het. Houdt het in de gaten. Ze onthoudt het, houdt het in de gaten en bedenkt meteen wat kan helpen. Niet veel later koopt ze kleding die makkelijker aan en uit kan.

Dat is voor Marjolijn mantelzorg. Niet alleen meegaan naar artsen of medicijnen regelen, maar voortdurend kijken: wat lukt vandaag nog? Wat verandert er? Waar moeten we iets aanpassen voordat het een probleem wordt? “Ik moet alles checken. Soms gaat het goed, soms niet.”

Haar man Jean René heeft Lewy body-dementie, een vorm van dementie die gepaard gaat met parkinsonisme. Ze zijn zestien jaar samen. Jean René komt uit Frankrijk en werkte internationaal als theatermaker en ontwikkelaar van stemtechnieken voor acteurs en therapeuten. Thuis spreken ze Engels.

Twee jaar geleden kreeg hij zijn diagnose. Daar ging een lange zoektocht aan vooraf. Geheugentesten lieten aanvankelijk weinig zien, maar Marjolijn voelde dat er iets niet klopte. “Je kent je partner. Laat je niet zomaar wegsturen.'' Ze bleef doorvragen. Via de huisarts, een geriater en uiteindelijk een andere neuroloog kwam er duidelijkheid.

Vanaf dat moment werd vooruitdenken een steeds groter onderdeel van haar leven. Marjolijn leest over de ziekte, zoekt specialisten, regelt afspraken en controleert de medicatie. Ze schakelde een casemanager in, vroeg een persoonsgebonden budget aan en organiseerde passende begeleiding.

Maar de meeste mantelzorg zit voor haar juist in de honderden kleine momenten tussendoor. Zoals die trui of de inductiekookplaat die Jean René altijd kon bedienen, maar ineens niet meer begrijpt.

Het zijn signalen waarop Marjolijn voortdurend alert is. Ze kijkt of hij veilig loopt, houdt bij wat nog zelfstandig lukt en schrijft veranderingen op om patronen te herkennen. Steeds opnieuw denkt ze: moeten we nu iets aanpassen?

Dat geldt ook buitenshuis. Reizen was altijd belangrijk voor hen. Samen trokken ze met een rugzak de wereld over. Dat kan niet meer op dezelfde manier. Dus stoppen ze niet met reizen, maar organiseert Marjolijn het anders: comfortabeler, rustiger en met meer momenten om bij te komen.

Ze bezoeken nog steeds steden, musea en theaterfestivals. Maar Marjolijn denkt vooraf al na over wat Jean René aankan, waar ze kunnen rusten en hoeveel activiteiten op één dag haalbaar zijn. Op een goede dag lijkt er soms nauwelijks iets aan de hand. Op een andere dag kan alles anders zijn. Juist die wisselvalligheid maakt dat Marjolijn steeds alert blijft.

“Dit is vierentwintig uur per dag.”

Zelf werkt ze nog drie dagen per week in het basisonderwijs. Ook eerder in haar leven zorgde ze voor familieleden. Maar zorgen voor haar partner ervaart ze anders. Er is geen duidelijk begin en einde van de zorgdag. Thuis gaat het gewoon door.

Toch wil Marjolijn niet dat haar hele relatie verandert in zorgen en controleren. Jean René is niet alleen iemand met dementie. Hij blijft haar partner: de theatermaker, de reiziger, de man met wie ze kan lachen. Zoals die keer dat ze hem vroeg een pot jam te halen. Jean René kwam terug met vier blikjes tonijn. Ze moesten er samen om lachen.

Juist zulke momenten probeert Marjolijn vast te houden. Niet ontkennen wat er verandert, maar zoeken naar wat nog wél kan. Dat vraagt soms ook dat zij zelf iets loslaat. “Je moet niet vasthouden aan hoe het was. Je moet kijken welke deur er nu opengaat.” Die houding helpt haar om steeds opnieuw aanpassingen te maken zonder alleen naar verlies te kijken. Ze wil niet stoppen met leven omdat hun leven anders wordt. Daar hoort ook bij dat ze hulp accepteert.

Via het persoonsgebonden budget heeft Jean René een begeleider die goed Engels spreekt en met hem activiteiten onderneemt, zoals samen naar de sportschool. Dat past beter bij Jean René dan gewone dagbesteding en geeft Marjolijn tegelijkertijd ruimte om te blijven werken en even niet verantwoordelijk te hoeven zijn.

“Je moet het niet allemaal alleen willen doen.” Dat heeft ze moeten leren. Want als je gewend bent om alles te regelen, voelt uit handen geven soms moeilijker dan doorgaan.

De toekomst laat zich niet precies plannen. Toch probeert Marjolijn steeds een paar stappen vooruit te denken. Ze kijkt naar wat verandert, regelt zaken voordat ze dringend worden en past hun dagelijks leven steeds een beetje aan. Een andere trui, meer rust tijdens een reis, hulp bij het sporten en extra opletten bij het koken.

Het lijken kleine dingen. Maar bij elkaar vormen ze haar mantelzorg. Want mantelzorg is voor Marjolijn niet één grote handeling. Het is voortdurend kijken, inschatten en aanpassen. Altijd ergens in haar achterhoofd bezig zijn met de vraag: wat heeft Jean René vandaag nodig en wat moeten we regelen voor morgen? Ondertussen probeert ze vooral ook zijn partner te blijven. Samen naar het theater, een museum bezoeken, reizen zolang het kan en lachen om vier blikjes tonijn.

We willen ook gewoon weer familie zijn

‘Je rijdt drie kwartier om je tante naar het ziekenhuis te brengen.’

Voor Sabine en Ward betekent mantelzorg veel regelen. Vanuit Zwijndrecht rijden ze regelmatig drie kwartier naar Rijswijk voor hun tante Dini. Naar het ziekenhuis, naar afspraken of gewoon om te kijken hoe het met haar gaat. Ze controleren medicijnen, vullen formulieren in, bellen artsen en stemmen af met hulpverleners. Soms zijn ze uren bezig met iets wat vooraf een klein klusje leek. “Je wilt eigenlijk gewoon samen koffie drinken,” zegt Ward. “Maar als je er bent, ben je vooral aan het regelen.”

Zo begon het niet. Dini is de tante van Sabine en inmiddels negentig jaar. Ze woont zelfstandig, heeft geen kinderen en nog maar weinig familie op wie ze kan terugvallen. Sabine en Ward waren in de eerste plaats gewoon familie. Ze gingen langs, dronken koffie en deden samen leuke dingen. Maar langzaam veranderde hun rol.

Dini ziet door maculadegeneratie nog maar heel weinig. Toch is ze altijd heel zelfstandig gebleven. Ze doet graag haar eigen boodschappen, houdt van lekker eten en gaat het liefst zelf op pad. Haar beperkingen weet ze behoorlijk goed te verbergen. Daardoor is niet altijd meteen zichtbaar hoeveel hulp ze eigenlijk nodig heeft.

Begin dit jaar veranderde de situatie snel. Dini kreeg een delier en werd opgenomen in het ziekenhuis. Daarna volgden nieuwe ziekenhuisopnames, een revalidatieperiode en opnieuw een delier. Voor Sabine en Ward begon een intensieve tijd van heen en weer rijden, gesprekken voeren en steeds opnieuw uitleggen wat er aan de hand was.

“We merkten pas hoeveel je niet weet als je er middenin zit,” vertelt Sabine. Want na een ziekenhuisopname ben je niet klaar. Juist dan begint er vaak van alles. Wie regelt de medicijnen? Wie belt met een hulpverlener? Wie zorgt dat formulieren worden ingevuld? Wie gaat mee naar een afspraak? Voordat je het weet, is het antwoord steeds vaker: wij.

“Er wordt heel makkelijk gevraagd: kunnen jullie dit doen? Kunnen jullie meegaan? Kunnen jullie blijven?” zegt Ward. “Natuurlijk wil je helpen. Dus je zegt ja.” Maar al die keren ‘ja’ tellen op. Een ritje naar het ziekenhuis is met drie kwartier heen en drie kwartier terug al snel een groot deel van de dag. Een bezoek verandert in een lijst met dingen die moeten worden afgehandeld. Een klein probleem vraagt weer om een telefoontje, een formulier of overleg met een hulpverlener.

Langzaam zijn Sabine en Ward daardoor niet alleen meer nicht en neef, maar ook regelaars geworden. Juist dát vinden ze soms moeilijk. Wanneer Sabine na haar werk naar haar tante gaat, zou ze het liefst gewoon gezellig aanschuiven. Koffie drinken, samen boodschappen doen, even horen hoe haar dag was. Maar vaak begint het bezoek met vragen.

Heb je je medicijnen ingenomen? Is deze brief al afgehandeld? Wanneer is die afspraak? Heeft iemand nog gebeld? “Dan sta je toch weer met dat opgeheven vingertje,” zegt Ward. “Dat is helemaal niet de rol die je wilt hebben.”

Want Dini is veel meer dan iemand voor wie gezorgd moet worden. Ze is een vrouw die altijd veel aandacht aan zichzelf heeft besteed. Ze gaat graag naar de kapper, houdt van mooie nagels en geniet van lekker eten. Een wandeling door het oude centrum van Rijswijk, even langs de groentewinkel of de slager: juist zulke gewone dingen vindt ze fijn. Sabine glimlacht: “Ze noemt ze de groentejuwelier en de vleesjuwelier.”

Het zijn precies die dingen die Sabine en Ward voor haar willen behouden. Zelf keuzes kunnen maken. Zelf dingen blijven doen. Niet alleen patiënt of zorgvrager worden. Dat betekent ook dat zij moeten leren loslaten. “Je wilt alles oplossen,” zegt Sabine. “Maar uiteindelijk is ze negentig en heeft ze nog steeds haar eigen keuzes.”

Dat is niet altijd eenvoudig. Zeker niet wanneer je ziet dat iets misschien anders of veiliger kan. Toch beseffen Sabine en Ward steeds meer dat mantelzorg niet betekent dat je alles moet overnemen. Ook hun eigen grenzen spelen daarin een rol. Ze werken allebei vier dagen per week en wonen niet om de hoek. Daarnaast hebben ze hun eigen gezin en familie. Sabines moeder wordt ouder en vraagt eveneens steeds meer ondersteuning. Sabine heeft bovendien zelf lichamelijke klachten.

“Vroeger ging ik gewoon altijd door,” zegt ze. “Nu merk ik dat ik mijn grenzen beter moet bewaken.” Daarom proberen ze hulp meer toe te laten en niet automatisch alles zelf te doen. Niet omdat ze minder voor hun tante willen betekenen, maar juist omdat ze dit ook op de langere termijn willen kunnen volhouden. “We weten dat er waarschijnlijk nog veel gaat komen,” zegt Ward. “Dan moeten we niet nu al opgebrand raken.”

Wat ze vooral hopen, is dat er daardoor weer ruimte ontstaat voor hun oorspronkelijke rol. Niet degene die altijd vraagt of de medicijnen zijn ingenomen. Niet degene die formulieren meeneemt. Niet degene die steeds de volgende afspraak moet regelen. Maar gewoon Sabine en Ward, familie.

Want de mooiste momenten zitten voor hen juist in de gewone dingen. Als Dini enthousiast vertelt over iets wat ze heeft gegeten. Als ze samen boodschappen doen. Een wandeling maken door Oud-Rijswijk. Of eindelijk eens rustig aan tafel zitten met koffie en een stuk appeltaart.

Soms begint afscheid nemen al tijdens het zorgen

‘Je neemt steeds meer dagelijkse taken over voor je partner.’

Eerst is het een boodschap extra. Dan neem je de administratie over. Je kookt wat vaker, helpt met aankleden en houdt de medicijnen in de gaten. Langzaam komen er steeds meer dingen bij. Voor Wil voelde dat niet als mantelzorg.

Het was Carla, zijn vrouw, ze waren 52 jaar samen. Natuurlijk zorg je dan voor elkaar. “We hebben altijd voor elkaar gezorgd. Dan doe je dat nu ook.”

Vijf jaar geleden veranderde hun leven. Carla onderging een openhartoperatie die aanvankelijk goed leek te verlopen. Zes weken later kreeg ze een herseninfarct. Ze herstelde gedeeltelijk, maar werd steeds minder zelfstandig. Wil paste zich aan.

Hij bracht haar naar afspraken, deed meer in huis en nam taken over die Carla niet meer kon doen. Niet omdat ze op een dag besloten dat Wil voortaan haar mantelzorger zou zijn. Het gebeurde gewoon. Sterker nog: jarenlang wist Wil niet eens dat hij mantelzorger was.

De zorg werd ondertussen steeds intensiever. Carla kreeg meer lichamelijke klachten en kon uiteindelijk nauwelijks meer lopen. Wil kookte, regelde de administratie en hielp haar met aankleden, douchen en de dagelijkse verzorging. Vooral die persoonlijke verzorging vond hij moeilijk. Niet omdat hij het niet voor haar wilde doen. Het deed hem pijn om te zien wat ziekte met haar zelfstandigheid en waardigheid deed. “Dat vond zij minstens zo erg als ik.” Toch deed Wil wat nodig was. “Dat hoort er gewoon bij.”

Juist daarin veranderde hun relatie. Ze bleven man en vrouw, maar Wil werd tegelijkertijd steeds meer degene die zorgde, hielp en vooruitdacht. Toch probeerden ze hun leven niet volledig door de ziekte te laten bepalen. Ze gingen bijvoorbeeld nog samen op vakantie. Met een rolstoel moest er meer worden georganiseerd en aangepast, maar er bleek nog veel mogelijk. “Als je dan ziet dat zij het naar haar zin heeft, dan geeft dat zoveel voldoening.”

Dat werd belangrijk voor Wil: niet alleen kijken naar wat niet meer kon, maar vooral zoeken naar wat nog wél mogelijk was. Ook Carla bleef oog houden voor hem. Ze moedigde Wil aan om af en toe iets voor zichzelf te doen. Fotografie werd zijn uitlaatklep. Met zijn camera ging hij naar buiten, ontmoette mensen en had hij even iets wat niet over ziekte of zorgen ging.

Juist door die fotografie ontdekte hij uiteindelijk iets onverwachts over zichzelf. Tijdens het fotograferen van een bijeenkomst raakte hij in gesprek over mantelzorg. Daar hoorde hij verhalen die opvallend bekend klonken. Pas toen viel het kwartje.

Hij was zelf mantelzorger.

Voor Wil was dat een bijzondere ontdekking. Wat hij al die tijd als vanzelfsprekende zorg voor zijn vrouw had gezien, had dus een naam. Hij ontmoette andere mantelzorgers en merkte hoeveel herkenning dat gaf. “Je voelt dat je niet de enige bent.” Ondertussen bleef Carla achteruitgaan.

Daarmee veranderde niet alleen hun dagelijks leven. Wil beseft achteraf dat er nog iets anders gebeurde. Het afscheid begon al. Niet het definitieve afscheid, maar steeds kleine stukjes ervan. Afscheid van dingen die ze vroeger samen deden. Van haar zelfstandigheid. Van bepaalde rollen binnen hun huwelijk. Van het leven zoals ze dat tientallen jaren hadden gekend. “Op het moment dat je mantelzorger wordt, begin je eigenlijk al langzaam te rouwen.” Dat maakt zijn verhaal over mantelzorg ook een verhaal over verlies.

Je zorgt voor degene van wie je houdt, terwijl je tegelijkertijd ziet dat diegene verandert. Je probeert vast te houden aan wat er nog is, terwijl je weet dat sommige dingen niet meer terugkomen. In februari overleed Carla.

Het ging onverwacht snel. Toen Wil werd gebeld, lag ze al in coma, hij heeft haar niet meer kunnen spreken en dat doet nog altijd pijn. Na haar overlijden was er aanvankelijk nauwelijks tijd voor stilte. Er moesten praktische zaken worden geregeld: de notaris, verzekeringen, belastingen en het grafmonument. Pas daarna werd het echt stil. Vooral de avonden zijn moeilijk.

Overdag pakt Wil zijn camera. Hij spreekt mensen, fotografeert bij evenementen of zoekt in zijn tuin naar een vlinder, bloem of bij. Maar als de dag voorbij is, voelt hij het lege plekje naast zich. “Dan mis ik haar gewoon.” Soms komt het gemis onverwacht.

Tijdens een bijeenkomst zag hij een vrouw binnenkomen met ongeveer hetzelfde postuur als Carla. Zelfs haar blouse deed hem aan zijn vrouw denken. Heel even dacht hij: hé... Dat soort momenten overvallen hem. Soms komt ook de twijfel. “Heb ik genoeg gedaan?”

Rationeel weet Wil het antwoord. Hij was er, iedere dag. Hij zorgde voor Carla toen zij steeds minder zelf kon en probeerde tegelijkertijd ruimte te houden voor de dingen waarvan ze samen genoten. Maar rouw laat zich niet altijd door de ratio geruststellen.

Toch probeert Wil vooruit te blijven kijken. Fotografie helpt hem daarbij. Omdat zijn knieën lange wandelingen moeilijk maken, fotografeert hij tegenwoordig bijvoorbeeld kleine dingen dichtbij huis: bloemen, insecten of een regendruppel in de tuin. Het past bij de manier waarop hij ook tijdens de mantelzorg probeerde te leven.

Carla is er niet meer. Daarmee is ook zijn dagelijkse mantelzorg gestopt, maar de jaren van zorgen verdwijnen niet ineens. Ze horen bij hun gezamenlijke leven, bij 52 jaar partnerschap, liefde en voor elkaar klaarstaan. Het afscheid blijkt niet op één moment te zijn begonnen. Soms begint afscheid nemen al tijdens het zorgen.

Op een verjaardag ziet iedereen gewoon Willem

‘Je zet eten klaar voordat je zelf een avond weggaat.’

Yvonne gaat een avond met haar dochter naar het theater. Iets leuks, even samen weg. Maar voordat ze de deur achter zich dichttrekt, is ze thuis eerst van alles aan het regelen.
Ze zet eten klaar voor Willem, schrijft een briefje, legt uit wat de bedoeling is en zorgt dat alles binnen handbereik staat. Pas daarna kan ze weg. Als ze later thuiskomt, blijkt Willem niet gegeten te hebben. Voor hem is dat geen groot probleem. “Ik heb daar eigenlijk geen last van. Ik vergeet gewoon bepaalde dingen.”

Voor Yvonne ligt dat anders. Zij is degene die vooraf bedenkt wat er kan gebeuren. Die probeert problemen vóór te zijn. Die onthoudt, controleert en organiseert.
“Je staat eigenlijk altijd aan.” Juist in zulke kleine momenten zit haar mantelzorg.
Op tafel ligt bijvoorbeeld regelmatig een notitieblok met korte aanwijzingen voor Willem. Welke dag is het? Wat staat er vandaag op het programma? Is er iets wat hij niet moet vergeten? Yvonne legt dingen klaar, houdt afspraken in de gaten en let erop dat er gegeten wordt. Dingen waar ze vroeger geen seconde bij stilstond, vragen nu aandacht.

Willem heeft dementie. Langzaam verandert daardoor hun dagelijks leven.
Soms zit het in iets heel kleins. Yvonne vraagt bijvoorbeeld: “Pak je even de melk uit de koelkast?” Vroeger was dat geen vraag waar je over hoefde na te denken. Nu kan Willem alle kastdeuren openen, behalve die van de koelkast. Yvonne heeft geleerd haar communicatie aan te passen. “Korte opdrachten werken beter. Dat is ook voor mij een leerproces.”

Het klinkt eenvoudig, maar het betekent dat ze voortdurend moet schakelen. Hoe formuleer ik iets? Begrijpt hij wat ik bedoel? Moet ik helpen of kan hij het zelf?
En vooral: wat kan er straks gebeuren? Dat vooruitdenken stopt nauwelijks.

Toen Willem onderweg naar een afspraak verdwaalde, probeerde Yvonne hem een half uur lang telefonisch de goede kant op te sturen. Een andere keer duurde het ruim een uur voordat Yvonne met een vriendin hem weer veilig op de juiste plek kregen. Dat zijn de momenten waarop haar alertheid ineens heel zichtbaar wordt.

Maar meestal ziet de buitenwereld juist weinig. Op een verjaardag is Willem nog steeds Willem. Hij is vrolijk, maakt grapjes en praat met mensen. “Het fijne is dat Willem nog steeds dezelfde vrolijke en gezellige man is.”

Voor anderen kan het daardoor lijken alsof er niet zoveel aan de hand is. Yvonne weet wat er achter die gewone momenten zit. De briefjes, de afspraken, het eten, de korte opdrachten en het controleren.
Steeds dat stemmetje in haar hoofd dat alvast bezig is met de volgende stap.

Ook binnen hun relatie verandert er veel. Jarenlang verdeelden ze de dagelijkse verantwoordelijkheden vanzelfsprekend. Nu komen steeds meer taken bij Yvonne terecht. Ze mist soms haar maatje. “En ook een beetje je gesprekspartner.”

Diepgaande gesprekken worden moeilijker. Tegelijkertijd wil ze Willem niet alleen zien als iemand voor wie ze moet zorgen. Hij tennist nog, schildert, fietst en spreekt af met vrienden. Ze proberen zoveel mogelijk vast te houden aan wat nog wél kan. Dat geldt ook voor Yvonne zelf.

Ze werkt nog twee ochtenden per week. Ze had kunnen stoppen, maar koos er bewust voor dat niet te doen. “Ik wil onder de mensen blijven. Dat stukje van mezelf wil ik niet kwijtraken.” Want ook dat is een uitdaging wanneer je altijd aanstaat: ruimte houden om zelf iets te doen. Een weekend naar Londen bijvoorbeeld. Toen haar kinderen haar dat cadeau gaven, was Yvonnes eerste gedachte niet wat ze wilde bekijken of wat ze zou meenemen. “Dat kan toch helemaal niet? Wie zorgt er dan voor Willem?” Haar schoondochter had het antwoord al: “Ik kom gewoon hier logeren.” Langzaam leert Yvonne zulke hulp toe te laten.

Ook vrienden springen bij. Bij de tennisvereniging weten mensen inmiddels wat er speelt. Als Willem vergeet dat er na een wedstrijd nog gezamenlijk gegeten wordt, wijst iemand hem daar even op. Geen groot gebaar. Maar voor Yvonne betekent het dat zij niet overal zelf aan hoeft te denken.

Ook in Friesland ervaren ze die ruimte. Daar staat hun caravan, hun tweede thuis. Ze fietsen, wandelen en ontmoeten vertrouwde vrienden die weten van Willems dementie. “Daar hoeft minder. Thuis is er altijd wel iets.”

De toekomst blijft onzeker. Yvonne ziet dat eenvoudige handelingen moeilijker worden en dat Willem vaker naar woorden zoekt. Ze weet niet hoe snel dat zal gaan. Daarom proberen ze vooral te blijven doen wat vandaag nog kan. Samen naar het theater, uit eten, naar vrienden en tijd doorbrengen met hun kinderen. En Willem? Die probeert zijn ziekte te accepteren. “Je moet het gewoon met elkaar doen.”
Misschien zit precies daarin het bijzondere van hun verhaal. Aan de buitenkant lijkt hun leven soms nog heel gewoon. Maar achter die gewone dagen zit veel wat anderen niet zien.

‘Ik kijk naar wat hij vandaag kan’

Elke dag opnieuw schakelen

Darshana zorgt intensief voor haar zoon Nikhil en leerde onderweg om het toekomstbeeld steeds meer los te laten. De ochtend begint vroeg bij Darshana. Ontbijt maken, tandenpoetsen, aankleden. Haar oudste zoon Liyan van negen kan al veel zelf. Bij Nikhil, zes jaar, is dat anders. Darshana helpt hem met vrijwel alles. Daarna gaan de rolstoel, de spraakcomputer en de schooltas mee. Alles heeft zijn vaste plek en volgorde. Want uiteindelijk moeten beide jongens gewoon op tijd op school zijn.

Voor Darshana is het dagelijks leven met twee kinderen vanzelfsprekend. Toch is de zorg voor Nikhil meer dan de gebruikelijke zorg van een moeder. Hij kan niet zelfstandig staan én lopen en heeft hulp nodig bij aankleden, douchen en tandenpoetsen. Daarnaast lopen er therapieën, afspraken en aanvragen. En hulpmiddelen die geregeld moeten worden. Darshana past haar dagen aan op wat haar jongste zoon nodig heeft.

Nikhil gaat naar het speciaal onderwijs. Daar krijgt hij onder schooltijd ook logopedie, fysiotherapie en ergotherapie. Hij werkt hard, vertelt Darshana trots. “Hij is echt een doorzetter.” Vooral in zijn spraak ziet ze vooruitgang. Eerst waren het losse woorden, inmiddels maakt hij korte zinnen.

Lange tijd wist het gezin niet waar Nikhils beperkingen vandaan kwamen. Al toen hij baby was, merkte Darshana dat zijn lichaam anders aanvoelde. Zijn armpjes hingen wat slap wanneer ze hem optilde. Onderzoeken volgden, maar een duidelijke verklaring bleef jarenlang uit. Pas onlangs bleek uit een MRI dat zijn kleine hersenen te klein zijn. Dat verklaart veel van zijn motorische problemen.

De eerste jaren waren zwaar. Darshana kwam terecht in een wereld van kinderartsen, neurologen, onderzoeken en revalidatie. Een wereld die ze daarvoor niet kende.

“Mijn wereld stond echt op zijn kop,” vertelt ze. “Ik kon er de eerste jaren bijna niet over praten zonder te huilen.”

Uiteindelijk hielp een cursus over levend verlies haar om haar gevoelens beter te begrijpen. Ze realiseerde zich dat ze niet alleen verdriet had om wat er gebeurde, maar ook om het toekomstbeeld dat ze ooit voor haar kind had gehad.

Langzaam leerde ze dat beeld los te laten.

“Ik hoef niet te weten waar Nikhil over vijf of tien jaar staat. Hij is zes. Ik kijk naar wat hij nu kan en waar hij van geniet.”

Elke dag opnieuw schakelen

Dat betekent niet dat het dagelijks leven ineens gemakkelijk is. Zeker nu Darshana sinds kort alleen met haar zoons woont, zijn vooral de ochtenden en avonden intensief. Nikhil wordt groter en het tillen wordt zwaarder. Daarom kijkt ze steeds vaker naar hulpmiddelen en extra ondersteuning.

Soms zit die oplossing in iets kleins. Onlangs kocht ze een leertoren waardoor Nikhil makkelijker bij de wastafel kan staan voor het handen wassen en tandenpoetsen. Voor het in bad gaan zoekt ze samen met de ergotherapeut naar een passende oplossing. Werkt een hulpmiddel niet, dan gaat het terug en zoeken ze verder.

“Je blijft iedere keer schakelen.”

Ook is Darshana bezig met het aanvragen van KinderThuisZorg. Het idee om daarnaar te informeren stond bijna twee jaar op haar lijstje. Nu ze alleen woont, voelt ze dat het moment is gekomen. Kindzorg in de ochtend of avond zou niet alleen haar ontlasten, maar ook ruimte geven voor Liyan.

Want ook haar oudste zoon houdt ze bewust in het oog.

Liyan helpt zijn broertje graag. Hij is zorgzaam en maakt Nikhil vaak aan het lachen. Maar Darshana wil voorkomen dat hij zich verantwoordelijk gaat voelen voor de zorg. “Dan zeg ik: laat maar, dat doet mama wel. Ga jij maar wat leuks doen.”

Tegelijkertijd weet ze dat zijn jeugd anders is dan die van veel leeftijdgenoten. Soms vraagt hij: “Mama, gaat Nikhil ooit kunnen lopen?” Darshana geeft hem daarop geen mooier antwoord dan ze heeft: ze weet het niet.

Ze probeert daarom bewust momenten alleen met Liyan te creëren. Even zijn haar doen terwijl ze bij Nikhil op de kamer is. ’s Avonds een kwartiertje samen praten voordat hij gaat slapen. En in de schoolvakanties wil ze weer een dag met hem alleen op pad, zoals ze vroeger deed.

“Je kunt jezelf niet in tweeën splitsen,” zegt ze. “Maar ik ben me er wel van bewust dat hij mijn aandacht ook verdient.”

De jongens geven haar tegelijkertijd veel terug. Onverwachts een knuffel van Nikhil. Een kus op haar voorhoofd. Of Liyan die vanuit de woonkamer naar de keuken loopt om te vragen of hij ergens mee kan helpen, haar een kus geeft en daarna weer verdergaat.

Op zulke momenten denkt Darshana: ja, hier doe ik het voor.

Ze probeert inmiddels ook ruimte voor zichzelf te zien. Niet altijd met grote plannen. Soms is niets hoeven juist prettig. Even op de bank zitten en genieten van de rust.

Daarom heeft ze ook een duidelijke boodschap voor andere ouders die intensief voor een kind zorgen. “We mogen supertrots zijn op hoe we het doen. Maar we moeten onszelf niet vergeten. Wij zijn ook mens en moeten ergens onze energie vandaan halen.”

Ondertussen blijft Darshana zoeken naar manieren om hun wereld groter te maken. Letterlijk zelfs. Er loopt een aanvraag voor een rolstoelbakfiets. Nu moet ze voor veel uitstapjes de auto pakken, omdat Nikhils rolstoel mee moet. Met de bakfiets kan ze straks samen met beide jongens naar school fietsen, boodschappen doen of gewoon op pad.

Voor een ander lijkt dat misschien iets kleins. Voor Darshana betekent het vrijheid.

Weten hoe de toekomst eruitziet, vindt ze inmiddels minder belangrijk. Vandaag telt. Een zoon die nieuwe woorden leert en korte zinnen maakt. Twee broers die samen lachen. Een knuffel in de keuken. En straks met z’n drieën op de fiets.

Morgen is er weer een nieuwe dag.

Mantelzorg kreeg steeds een andere vorm

‘Je kiest werk dichtbij huis omdat iemand je nodig kan hebben.’

Als Mohammed terugkijkt op zijn leven, ziet hij dat zorgen voor anderen altijd dichtbij is geweest. Als kind hielp hij zijn ouders bijvoorbeeld met de Nederlandse taal. Zijn vader sprak Frans, zijn moeder nauwelijks Nederlands. Mohammed legde brieven uit, hielp met formulieren en ging soms mee naar afspraken. Het hoorde bij opgroeien in een gezin waarin je elkaar hielp. “Voor elkaar zorgen was bij ons heel normaal.”

Jaren later kreeg zorgen een heel andere betekenis. In 2016 werd Mohammed van de ene op de andere dag mantelzorger toen zijn jonge dochter ernstig ziek werd. Wat aanvankelijk op een onschuldig virus leek, bleek het zeldzame Guillain-Barré-syndroom te zijn. Haar gezondheid ging razendsnel achteruit. Ze raakte volledig verlamd en belandde op de intensive care. Voor Mohammed en zijn vrouw stond de wereld stil.

Maandenlang draaide hun leven om het ziekenhuis, het Ronald McDonald Huis en de zorg voor hun dochter. Hun andere kinderen moesten ondertussen worden opgevangen en hadden natuurlijk ook hun ouders nodig. Werk, sociale afspraken en toekomstplannen verdwenen naar de achtergrond. “Alles stond stil.”

In die periode ontdekte Mohammed hoeveel mantelzorg eigenlijk omvat. Nog voordat zijn dochter naar huis mocht, moesten hij en zijn vrouw leren omgaan met sondevoeding, medicatie en medische signalen. Tegelijkertijd moest thuis alles worden voorbereid. Een rolstoel, een hoog-laagbed, vervoer naar de revalidatie, medicijnen, aanpassingen in huis en vooral: heel veel telefoontjes.
“Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd.”

Terwijl thuis een ernstig ziek kind wachtte, was Mohammed bezig met ziekenhuizen, apotheken, leveranciers, verzekeraars en instanties. Steeds opnieuw uitleggen wat er aan de hand was. Uitzoeken bij wie hij moest zijn. Formulieren invullen. Afspraken maken. Dat is voor hem óók mantelzorg.

Niet alleen de directe zorg voor iemand, maar alles wat daaromheen moet gebeuren. Vooruitdenken, organiseren en zorgen dat de juiste hulp op het juiste moment beschikbaar is. En ondertussen waren er nog drie andere kinderen die aandacht nodig hadden. Mohammed en zijn vrouw zagen wat de situatie ook met hen deed. Veel bezoek draaide om hun zieke zus. Cadeautjes waren voor haar. Gesprekken gingen over haar. Begrijpelijk, maar als ouders wilden ze ervoor zorgen dat hun andere kinderen zich net zo goed gezien bleven voelen. “Kinderen hoeven dat niet uit te spreken. Je ziet het.”

De mantelzorg had ook gevolgen voor Mohammeds eigen leven. Om volledig voor zijn dochter te kunnen zorgen, zette hij zijn werk tijdelijk stil. Het gezin leefde een periode van spaargeld. Zijn loopbaan kwam op de achtergrond te staan.

Toen hij later weer ging werken, maakte hij opnieuw een keuze vanuit zijn mantelzorgsituatie. Hij zocht bewust werk dicht bij huis. Niet omdat die baan precies aansloot bij zijn opleiding of oorspronkelijke plannen, maar omdat hij snel thuis wilde kunnen zijn als zijn dochter hem nodig had.

Die keuze is misschien minder zichtbaar dan een ziekenhuisbezoek of een rolstoel in huis. Toch laat juist dit zien hoe mantelzorg doorwerkt in iemands leven.
Niet alleen je agenda verandert, soms verandert ook de richting van je loopbaan.

Gelukkig herstelde zijn dochter na jaren van revalidatie bijzonder goed. Ze loopt weer, haalde haar schoolachterstand in en sport. Maar wat er gebeurd is, blijft aanwezig. Als zijn dochter nu een dag ziek op bed ligt, loopt Mohammed toch nét iets vaker haar kamer binnen. Gaat het echt goed? Heeft ze gegeten? Voelt ze zich anders dan normaal? “Je denkt meteen terug aan toen.”

Inmiddels heeft mantelzorg opnieuw andere vormen gekregen. Zijn vrouw heeft reumatoïde artritis en heeft ondersteuning nodig. Ook zijn ouders zijn op hoge leeftijd en hebben steeds vaker hulp nodig. Mohammed gaat bijvoorbeeld mee naar artsen en ondersteunt hen waar dat nodig is, wanneer de Nederlandse taal een drempel vormt.” ‘Je gaat mee naar de dokter omdat je ouders de taal niet goed spreken’ Zo zorgt hij inmiddels voor meerdere mensen, ieder op een andere manier.

Dat maakt zijn verhaal bijzonder. Mantelzorg is voor hem niet één situatie die begon en weer eindigde. De intensiteit veranderde. De persoon voor wie hij zorgde veranderde. En ook zijn eigen rol veranderde.
Eerst was er de zeer intensieve zorg voor zijn dochter. Nu is er nog steeds zijn betrokkenheid bij haar, maar daarnaast ook de ondersteuning van zijn vrouw en zijn ouder wordende ouders.

Lange tijd stond Mohammed nauwelijks stil bij wat al dat zorgen van hemzelf vroeg. Zeker tijdens de ziekte van zijn dochter ging hij vooral door. Er was simpelweg te veel dat geregeld moest worden. “Ik denk dat ik achteraf eerder hulp had mogen vragen.”
Dat is een belangrijke les die hij andere mantelzorgers wil meegeven. Als iemand van wie je houdt ziek wordt, voelt het vanzelfsprekend om klaar te staan. Daardoor kun je gemakkelijk vergeten hoeveel je zelf draagt.

Mohammed weet inmiddels dat mantelzorg verschillende gezichten heeft. Soms is het intensieve dagelijkse zorg. Soms is het meegaan naar een arts, dingen regelen of voortdurend beschikbaar zijn. En soms zit mantelzorg zelfs in de keuzes die niemand ziet. Zoals bewust een baan dichtbij huis zoeken, omdat je weet dat iemand je nodig kan hebben.

27 jaar en mantelzorger voor je oma

‘Je bent 27 en denkt vaker aan thuiszorg dan je vrienden.’

Nog voordat Nathalia beneden komt, staat de thee klaar. Haar oma is al uren wakker en heeft het water opgezet. Dat doet ze al jaren. Vroeger, toen Nathalia nog naar school ging, stond de thee ook voor haar klaar. Nu is Nathalia 27. Sommige gewoontes zijn hetzelfde gebleven, maar hun rollen zijn langzaam veranderd. Bijna iedere ochtend wandelen ze samen een rondje door de buurt. Hand in hand, omdat haar oma dat niet meer alleen kan. “Ik help haar, maar zij is er ook nog steeds voor mij.”

Al elf jaar wonen Nathalia en haar oma samen. Eerst was oma degene die voor Nathalia zorgde. Toen het thuis bij haar ouders niet goed ging, werd haar oma tijdelijk haar pleegmoeder. Nathalia bleef bij haar wonen en samen bouwden ze hun eigen dagelijks leven op. De laatste jaren werd haar oma steeds kwetsbaarder.

Eerst had ze vooral hulp nodig bij het lopen. Daarna kwamen de boodschappen, afspraken en administratie, brieven lezen, contact opnemen met instanties, meegaan naar afspraken en steeds vaker nadenken over wat veilig en verantwoord is. Zonder dat er één duidelijk moment was waarop het veranderde, werd Nathalia mantelzorger. Toch voelt hun relatie niet alsof de rollen volledig zijn omgedraaid. “Het is meer tweerichtingsverkeer geworden.”

Haar oma kookt bijvoorbeeld nog regelmatig en zet ’s morgens thee. Als Nathalia verdrietig is of ergens mee zit, kan ze nog altijd bij haar terecht. Bijna iedere avond bedankt oma haar voor wat ze die dag heeft gedaan. Soms zegt ze: “Wat zou ik zonder je moeten?” Dat raakt Nathalia.

Juist die wederkerigheid maakt hun situatie bijzonder. Ze is mantelzorger, maar bovenal kleindochter. Tegelijkertijd brengt mantelzorg op haar leeftijd vragen met zich mee waar veel leeftijdgenoten nog nauwelijks over nadenken. Vrienden zijn bezig met hun eerste baan, reizen, een eigen woning of plannen voor de toekomst. Nathalia denkt óók aan thuiszorg, aan hulpmiddelen, aan veiligheid in huis, aan de vraag wie er met haar oma gaat wandelen als zij er niet is.

Even weggaan is daardoor niet altijd vanzelfsprekend. Als haar oma belt omdat er iets niet lukt, is Nathalia degene die het oplost. Ze denkt voortdurend een paar stappen vooruit. Wat als ik straks weer ga studeren? Wat als ik niet thuis ben? Wat als ik uiteindelijk ergens anders ga wonen?

Vriendinnen weten dat ze voor haar oma zorgt en begrijpen het als Nathalia een keer moet afzeggen. Maar begrip is iets anders dan herkenning. Dat merkt ze vooral nu ze haar eigen toekomst weer probeert op te pakken. Ze wil haar opleiding afmaken, meer naar buiten en haar eigen leven verder opbouwen.

Daar hoort uiteindelijk misschien ook bij dat ze niet meer bij haar oma woont. Dat idee is ingewikkeld. Niet omdat Nathalia minder voor haar oma wil zorgen. Juist omdat ze zoveel om haar geeft, wil ze dat er goede ondersteuning komt voordat zij een stap terugdoet.

Samen met betrokken professionals kijkt ze daarom naar wat haar oma nodig heeft om zo zelfstandig mogelijk te blijven. “Als ik verder wil met mijn eigen leven, moet ik ook leren grenzen te stellen.” Dat is misschien wel het moeilijkste.

Lange tijd probeerde Nathalia veel zelf op te lossen. Ze wil haar oma het liefst alles geven wat ze nodig heeft. Maar inmiddels begrijpt ze dat goede mantelzorg niet betekent dat je alles zelf moet blijven doen. “Ik wil haar eigenlijk alles geven. Maar het moet wel gezond blijven.” Ook in de omgang met haar oma heeft ze veel geleerd.

Toen haar oma steeds meer moeite kreeg met onthouden en begrijpen, kon Nathalia soms gefrustreerd raken. Waarom deed ze iets niet? Waarom luisterde ze niet?

Tot ze besefte dat het geen kwestie was van niet willen. “Het is geen onwil. Het is onvermogen.” Sindsdien probeert ze anders naar moeilijke momenten te kijken. Niet alles hoeft perfect te gaan. Soms verliest ze haar geduld en denkt ze achteraf: dat had ik anders willen doen.

Maar er zijn ook genoeg mooie momenten. Zoals de dagelijkse wandeling of die keer dat haar oma niet mee uit eten wilde voor Nathalia’s verjaardag. Ze dacht dat ze het niet meer aankon. Nathalia moedigde haar toch aan om het te proberen en het werd een prachtige avond. Zulke momenten laten Nathalia zien hoeveel er nog wél kan.

Voor de toekomst hoopt ze vooral op ruimte voor hen allebei. Ze zou graag zien dat haar oma met de juiste ondersteuning zelfstandig dingen kan blijven ondernemen. Naar het tuincentrum bijvoorbeeld, of zelf een nieuw shirt uitzoeken. En Nathalia?

Die wil haar studie afronden, haar eigen toekomst opbouwen, misschien op zichzelf wonen, maar ook gewoon met haar oma blijven wandelen. Niet omdat het moet, maar omdat ze dat samen fijn vinden.

Want hun verhaal gaat niet alleen over een jonge vrouw die voor haar oma zorgt. Het gaat ook over een oma die jarenlang voor haar kleindochter zorgde en dat, op haar eigen manier, nog steeds doet. De zorg is veranderd. Hun band niet.